4 septiembre, 2019

En primera persona: ¿Cómo ha cambiado mi vida desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple?

Como bien sabéis, sufro esclerosis múltiple pero he aprendido a vivir con ello y a ser más fuerte que las circunstancias. Por ello, y con el fin de ayudar a otras personas que se encuentren en mi misma situación, voy a contaros como me cambió la vida desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple.

Recuerdo cuando el médico me dio la noticia del diagnóstico y yo no tenía ni idea de lo que me estaba hablando. Era el año 1997, no había Internet, no tenía información al respecto y andaba totalmente perdido. Debido a esa falta de desinformación, yo seguí con mi día a día habitual y, por tanto, la vida no me cambió en exceso. Lo que sí que note desde el primer momento fue pérdida de fuerza y reducción de la movilidad. Por ello, tuve que cambiar la forma en la que hacia las cosas, pero nada excesivamente grave o que no tuviera solución. Cabe mencionar que, los primeros años, si no hay ningún brote severo no acabas de concienciarte del alcance de la enfermedad porque tu vida no cambia. Te adaptas y sigues adelante.

Pese a que la enfermedad ya estaba conmigo, durante 12 años nunca dejé de hacer todo aquello que daba sentido a mi vida: trabajaba como el que más, viajaba demasiado y no me perdía ninguna tarde de cañas con mis amigos. La esclerosis estaba ahí pero yo la invitaba a compartir mi vida sin miedo ninguno y a ella parecía que mis planes le seducían. Hasta que todo cambió.

Primer brote severo de la enfermedad

El 2011, experimenté un brote muy severo de la enfermedad que me provoco una tetraplejía y mi vida se redujo a una cama o silla de ruedas en su defecto. Sin opción ninguna tuve que reestructurar mi vida y empezar de 0. Mi trabajo y trayectoria profesional desapareció de la noche a la mañana y tuve que buscar salida a la situación. Desde ese momento, comenzó una lucha diaria por levantarme y por lograr que la enfermedad no pudiera conmigo. Además de esta pelea interna, también tuve que enfrentarme a las opiniones de la gente para que entendieran que, aunque aparentemente no me pasa nada, internamente los dolores son insoportables. La autogestión mental y emocional jugó un papel fundamental.

Así pues y antes los problemas que existen para dar visibilidad a la esclerosis múltiple, yo decidí normalizar la enfermedad y contar lo que me sucedía a mi entorno, ya que así es la única forma en la que aceptas que realmente estás enfermo. Muchas personas optan por no contarlo porque tienen miedo a las reacciones. Pero este miedo es psicológico y desaparece en el momento que normalizas tu enfermedad.

He de reconocer que la adaptación no ha sido un camino de rosas. Ha sido más bien dura. Pero como soy muy optimista, decidí transformar la enfermad en una oportunidad que me daba la vida y, gracias a ello, descubrir y dar importancia a situaciones y vivencias que hasta la fecha no la tenían.

Lo más importante ha sido poder ver crecer  a mis hijos y estar con ellos en todo momento. El hecho de que vivan con mi caso de esclerosis múltiple les ha servido para sensibilizarse con la enfermedad y desarrollar una personalidad rica en valores. En la mente me grabé a fuego que no todo es malo con la esclerosis y que no todo es un problema. Además, convertí el deporte en mi pan de cada día. Corro, voy en bici, practico natación… ¡Todo ello tiene beneficios sobre la esclerosis múltiple!

Es importante aceptar las cosas como vienen. Tienes que aprender a contar que no te puedes mover y a asimilar esa situación. En este sentido, no hay que dejar que la vida te cambie, sino que hay que ser más fuerte y superar los obstáculos que van apareciendo en el camino. Desde hace más de 20 años sufro esclerosis múltiple pero no he permitido que eso me impida ponerme las zapatillas y salir a la calle. Por ello, si te encuentras en este caso, no olvides que la Medicina funciona y el Deporte… ¡También! Así que ya sabes: no te pongas límites y diseña tu propio Reto al Himalaya.

2 comments on “En primera persona: ¿Cómo ha cambiado mi vida desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple?

  1. Rogelio Valles dice:

    Estimado amigo, yo también soy EM, remitente recurrente, entiendo lo que estas viviendo completamente y agradezco a la vida poder contarte que los EM somos los que tenemos a veces debilidad muscular pero los más fuertes del Corazón, yo gracias a Dios he dado con un medicamento que me ha cambiado la vida y la llevo de manera normal. Te mando un fuerte abrazo desde México.

    http://critica.com.pa/vida/nueva-terapia-da-4-anos-de-control-sintomas-de-la-esclerosis-multiple-video-557086

    1. AMADOR dice:

      Gracias Rogelio. Siempre hay que ser fuertes. Te invito a que nos sigas en nuestras Redes Sociales y no pierdas detalle del proyecto. ¡Juntos lo vamos a lograr!

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