En el proyecto Conquistando el Himalaya, las palabras Amador y esclerosis múltiple son indisociables, al igual que también lo son esfuerzo, superación y ganas de vivir. Su vida cambió con el diagnóstico, pero le convirtió en un luchador incansable. Por ello, tras haber abordado todo lo que una persona necesita saber sobre la esclerosis múltiple, ha llegado el momento de centrarnos en el caso específico de Amador.
Probablemente en el cuerpo de Amador los cambios que iban a acabar desarrollando la enfermedad se habían iniciado mucho tiempo antes, pero la primera vez que se manifestó la enfermedad fue en noviembre de 1998. Amador notó una sensación de hormigueo y adormecimiento en el lado derecho de su cuerpo, que le duró, al menos una semana, pero finalmente desapareció. En ese momento Amador tenía 27 años, posiblemente centrado en su vida laboral o personal no llegó a consultar, o si lo hizo, su médico de cabecera pudo no darle importancia a un cuadro ya resuelto. “Si te vuelve a pasar avisa” podría haber sido una aceptable respuesta del médico de cabecera por aquel entonces.
En enero de 1999, de nuevo volvieron los hormigueos en el lado derecho, pero esta vez empezó a notar inseguridad al caminar y falta de destreza con la mano izquierda. Esta vez, se inició un estudio por parte de neurología. Ante la sospecha clínica, se pidió una resonancia cerebral que resultó compatible con esclerosis múltiple y, por primera vez, recibió tratamiento con megadosis de corticoides. Para finales de Enero, el cuadro se había resuelto casi por completo a nivel motor persistiendo alteración sensitiva. En noviembre de ese mismo año, ingresó en el Hospital de Castellón por hormigueos en el lado derecho del cuerpo. No obstante coincidió con un proceso infeccioso con fiebre elevada, por lo que se orientó como un pseudobrote por la fiebre. A finales del 2000 presentó un nuevo brote sensitivo y, ante la evidencia de actividad de la enfermedad, se decidió iniciar tratamiento con interferón beta 1a (Betaferón®).
Probablemente hoy habríamos iniciado tratamiento antes, desde el momento del diagnóstico. Las recomendaciones actuales incluyen tratar de forma precoz y agresiva. Pero en la época, los fármacos aún tenían poco recorrido y los médicos eran más cautelosos. El tratamiento contuvo la enfermedad con bastante eficacia hasta el año 2009. Durante este tiempo Amador no sufrió ningún brote identificable y sus controles con RM no mostraban actividad de la enfermedad. No obstante, si tenía algunos síntomas residuales de los primeros brotes que interferían con su vida. La fatiga también le obligaba a acortar las horas del día y reservar la tarde para descansar, sobre todo en verano.
Un giro inesperado en la enfermedad
En 2009 un nuevo brote con afectación de sensibilidad de las dos piernas, motivó el cambio de tratamiento a Acetato de Galatirámero (Copaxone®). Pero la enfermedad se había reactivado, a pesar del cambio de fármaco. Los controles con RM de principios de 2010 mostraban actividad de la enfermedad y durante ese mismo año tuvo varios brotes con afectación de fuerza y sensibilidad en las piernas. La situación era complicada, ya que la persistencia de actividad auguraba problemas mayores, así que se decidió un nuevo cambio de tratamiento por Natalizumab (Tysabri®). Era el primer tratamiento intravenoso y el primero que aseguraba un aumento de eficacia respecto a los inyectables clásicos.
Amador empezó el tratamiento a finales de 2010. No obstante, en 2011, tuvo que ingresar dos veces por una lesión en la médula cervical que afectaba a la movilidad y sensibilidad de brazos y piernas. Amador estaba tetrapléjico: el cuadro iba y venía y podía durar unas horas o varios días hasta que se resolvía. Probablemente estos fueron los peores momentos en toda la evolución de la enfermedad porque Amador vivía pensando que en uno de esos episodios no se recuperaría. También fue una situación difícil para el equipo médico porque la sintomatología era poco habitual: la resonancia apuntaba a la medula pero no confirmaba el brote y el fármaco más nuevo y eficaz también fallaba.
Por suerte fueron pasando los días y los episodios se hicieron menos frecuentes hasta que finalmente desaparecieron. Amador se mantuvo estable durante los dos años siguientes. Finalmente en 2013, se decidió retirar el fármaco para evitar efectos secundarios y se inició tratamiento con Fingolimod (Gilenya®) que sigue llevando a día de hoy.
En 2015 conocí personalmente a Amador, entonces caminaba con un bastón porque le fallaba la pierna y tomaba varios fármacos para los síntomas de su enfermedad. Durante la primera visita me dijo: “Vengo a que me des corticoides, tengo un brote y me voy de viaje en 2 días”. Como neurólogo que acababa de aterrizar en la consulta de Esclerosis Múltiple pensé que no me parecía que tuviera un brote, pero con esa seguridad era difícil oponerse. Al fin y al cabo, él llevaba 15 años lidiando con esto en sus carnes y yo solo sabía teoría, así que le di los corticoides.
En los meses y años posteriores, Amador no levantaba cabeza: tenía dolor y las piernas pesaban cada vez más. Por ello, empezamos a plantear que su enfermedad podía haber cambiado, ya que parecía que empeoraba con el paso de los meses a pesar de no tener brotes. Pensábamos que podíamos estar ante una forma progresiva que no se puede controlar con fármacos.
Pero de repente todo cambió. Amador empezó a hacer dieta y deporte y a encontrarse mejor. En septiembre de 2016, tras probar un nuevo fármaco contra la fatiga, yo mismo escribía: “No ha notado mejoría, se encuentra más cansado y torpe, más hormigueos y dolor. Está desanimado”. Dos años después, en mayo de 2018, un compañero escribe: “Muy bien, ha hecho una carrera de guerreros. Se encuentra perfecto. Hace mucho deporte y dieta. Ha disminuido dosis del tratamiento para el dolor”.
En estos dos últimos años, Amador ha acabado de retirar todo el tratamiento sintomático que tomaba y, en la actualidad, solo toma Fingolimod. No es que se haya curado, solamente maneja su enfermedad de forma diferente. Sigue teniendo hormigueos algunos días y fatiga, con el calor, que le obligan a adaptar los entrenamientos.
El futuro de Amador sigue siendo incierto porque seguirá condicionado por la presencia de la esclerosis múltiple y sus caprichos, pero probablemente se adaptará en el futuro como ha hecho antes. Y este proceso de adaptación constante lo acercará a la cima del mundo, al Himalaya, donde seguro llegará corriendo.